서울대병원, 3가지 희귀질환 주제로 온라인 강좌 개최 (~8/6)
서울대병원 희귀질환센터(센터장 채종희)는 ‘알포트 증후군, 후천성 단장 증후군, 전신농포건선’ 이상 3가지 질환에 대해 희귀질환자와 가족을 위한 건강강좌를 제공할 예정이다. 이번 강좌는 오는 31일(월)부터 8월 6일(일)까지 일주일간 온라인으로 송출되며, 현대차 정몽구 재단(이사장 권오규)과 함께한다. 강좌는 ▲알포트 증후군(분당서울대병원 소아청소년과 김지현 교수) ▲후천성 단장 증후군(소아외과 김현영 교수) ▲전신농포건선(피부과 조성진 교수) 순서로 진행된다. ‘알포트 증후군’은 유전성 신장질환 중 하나다. 사구체 기저막에 이상이 생겨 혈뇨가 생길 수 있고, 말기 신부전으로 이어지며 청력과 안구 이상을 동반하는 것이 특징이다. ‘후천성 단장 증후군’은 출생 직후 장이 안 좋아져 수술로 장을 제거해 생기는 외과질환이다. 소화 흡수 기능이 저하돼 영양 결핍·성장 부전 등을 유발할 수 있다. ‘전신농포건선’은 고름이 찬 물집이 전신에 걸쳐 나타나는 질환이다. 스트레스·감염·약물 등 특정 원인에 의해 증상이 악화됐다 다시 호전되는 양상을 보이는 것이 특징이다. 이와 같은 3종류의 희귀질환은 타 희귀질환에 비해 환자 수가 많고, 삶의 질을 떨어뜨리는 질환으로 알려